10 yaşındaki epilepsi hastası Eray'ın pil çığlığı
Antalya'da yaşayan Ayten Tolubilek'in 'Dirençli Epilepsi' hastası 10 yaşındaki oğlu Eray, 5 yıl önce takılan Vagus Nerve Stimulation' (VNS) denilen 'Epilepsi Pili' ile nöbetlerinden kurtulmaya başladı. Aile bir ay ömrü kalan pilin yenilenmesi için hayırseverlerden destek bekliyor.
Konyaaltı ilçesinde yaşayan ev hanımı 30 yaşındaki Ayten Tolubilek’in 10 yıl önce ikiz erkek çocukları dünyaya geldi. İkizlerinden Haydar, sağlıklı bir gelişim gösterirken, Eray 3 aylıkken nöbetler geçirmeye başladı. İki aylık bir hastane sürecinin ardından Eray’a , ‘Dirençli Epilepsi’ tanısı konuldu. İlaçla tedavisine devam edilen Eray’a 5 yıl önce, ataklarını sona erdiren Vagus Nerve Stimulation' (VNS) denilen 'Epilepsi Pili takıldı. Ömrü 5 ile 8 yıl arasında değişen pil, Eray’da da kısa süre önce bitiş sinyali vermeye başladı. Kamuda 70, özel de 100 bin TL’ye ulaşan pilin fiyatını ailenin karşılama imkanı olmadığı için, hayırseverlerden destek bekliyor.
"5 yıldır nöbeti kesildi"
Ev hanımı olan Ayten Tolubilek, Eray’ın ikiz eşi olduğunu ve 3 ay sonra hastalık belirtilerinin ortaya çıkmaya başladığını söyledi. İki aylık bir tedavinin ardından Eray’a 'Dirençli Epilepsi' tanısı konulduğunu ifade eden Tolubilek, "Tanımız kondu, nöbetler ağır geçmeye başladı. Büyüdükçe sorunlarımız artmaya başladı. Şu an Eray 10 yaşında, 3 ilaç kullanıyor. Bunun yanında Vagus Nerve Stimulation' (VNS) denilen 'Epilepsi Pili' takılı. Bu pil göğüs kafesinde ve derinin altında yer alıyor. 5 yıldır bu pili kullanıyoruz. Pili kullanmaya başladıktan 1 yıl sonra nöbetlerimiz kesildi" dedi.
Ama 5-6 aydır pilin bitiş sinyali vermeye başladığını vurgulayan Ayten Tolubilek, "Telefon bataryası nasıl bittiğinde sinyal vermeye başlarsa, bizimde pilimiz öyle sinyal vermeye başladı. Doktorumuz pilin 1 aylık ömrünün kaldığını ve en kısa sürede değiştirilmesi gerektiğini söyledi. Pili ilk taktırdığımızda hiç para ödemedik. Şimdi doların yükselmesinden dolayı fiyatı yükseldi. Yaklaşık 70 bin TL diyorlar. Özel de takılırsa bu fiyat 100 bin TL’yi buluyor" dedi.
İki çocuğu olduğunu ve asgari ücretle geçindiklerini anlatan Tolubilek, mevcut miktarı karşılamalarının imkansız olduğunu kaydetti.
"Nöbetli günlere dönmek istemiyoruz"
Eray’ın yeni piline hemen kavuşmasını isteyen ve bu noktada devlet büyükleri ile hayırseverlerden destek bekleyen Ayten Tolubilek, "Bir tek benim çocuğum değil, pili bitmek üzere olan ve bu pillerin yenilenmesi gereken 35 çocuğumuz var. Bu pil yenilenmezse çocuklarımız yine ağır nöbetler geçirmeye başlayacak. Yaralanma ve zarar vermeler meydana gelecek. Biz nöbetsizliğe alıştık. Nöbetli günlere geri dönmek istemiyoruz. Tahta gibi düşünün onun gibi çocuklarımızı esnetip, koltuğa alamıyoruz. Hayati bir cihaz bizim için" ifadelerine yer verdi.
"Her şeyi Eray için istiyorum"
Eray’ın pilinin yenilenmesi için 1 aydan kısa süresi kaldığını dile getiren anne Tolubilek, "Eray’ın ikizi, ‘Anne pil yenilenmezse kardeşim ölecek mi?’ diyor. Bu cümleler bir anne olarak beni çok üzüyor. Devletimizin bunu karşılamasını istiyorum. Eğer olumsuz olursa hayırseverlerden yardım bekliyorum. Çocuğumun pil masrafları karşılansın, biz kendimiz için bir şey istemiyoruz. Her şey oğlum için" dedi.
