BU SESE KULAK VERİN

SMA Tip-2 hastası Hasan Çınar'ın dedesi Hasan Suyun, SMA tedavisinde kullanılan bazı ilaçların devlet tarafından geri ödeme kapsamına alındığına dair yapılan haberlerin eksik olduğunu söyleyerek, “Bizim para topladığımız yani yurt dışında tedavisi yapılan ilacı devlet karşılamıyor, Kayserili hayırseverlere sesleniyorum, Hasan Çınar'ı hayatta tutalım” dedi.

Gerekli ilaç listede yer almadı

Geçtiğimiz günlerde Resmi Gazete'de yayımlanan genelgeye göre SMA tip 2 ve SMA tip 3 hastalığında “Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonu” tarafından “İlaç Kullanım Onayı” verilen belli ilaçların SGK tarafından ödenecek ancak, tedavide kullanılması en gerekli ilaç ise listede yer almadı.

Hastalığın seyrini yavaşlatan ilaçta iyileştirme

Hasan Çınar'an dedesi Hasan Suyun, çıkan kararın hastalığın yavaşlatılmasını sağlayan Spinraza isimli ilacın hastaya verilme kriterlerinde hafifletilmesi yönünde olduğunu ifade ederek, “SMA tedavisinde ilaçların devlet tarafından geri ödeme kapsamına alındığına dair çıkan haberler yanlıştır. Zolgensma, yani gen tedavisi, bu hani ailelerin kampanyalar düzenleyip yardımlar topladığı değil, konu olan. Zaten ödeme kapsamında olan 4 ayda bir etkisini yitiren ve 4 ayda bir uygulanması gereken Spinraza isimli ilacın ödeme şartları değişti. Açıklanan bu. Yani ağır kriterler vardı ilacı kullanmayla ilgili, onlarda bir miktar kolaylık sağlandı. Bu Spinraza ilacı sadece hastalığın ilerlemesini yavaşlatan bir ilaçtır. Yoksa geri ödeme kapsamına alınan Zolgensma, gen tedavisi değil” diye konuştu.

Paralarını geri istiyorlar

Hasan Suyun, daha önce yardımda bulunan insanların birçoğunun tek tek arayarak, paralarını geri istediklerini söyleyerek, “Biz bu haberler çıktığından beri kendimizi anlatmaya çalışıyoruz. İnsanlar arayıp, artık paraya ihtiyacınız yok. Bizim verdiğimiz paralar ne olacak geri gönderin diyorlar. Oysaki Zolgensma isimli ilaç gen tedavisi hastalığı durduruyor ve bizde bu tedaviye oğlumuzu kavuşturmaya çalışıyoruz. Bu ilaçta devlet tarafından ödeme kapsamında değil. Burada yapılmak istenen SMA hastası bebeklerin yürüttüğü kampanyalarına zarar vermek istiyorlar” ifadelerinde bulundu.

Çocuklarımız üzerinden siyaset yapılmasın

Dede Hasan Suyun, Artık çocuklarımızın üzerinden siyaset yapılmasın diyerek, konuşmasını şu şekilde sürdürdü:

“ Evladımın sağlığı için savaşıyorum. Gerekirse onun için yapamayacağım hiçbir şey yok. Artık evlamızın sessiz çığlıklarını duyun hepimizin evlatları var sessiz kalmayın. Bu bebek şu bebek değil benim çocuğum değil demeyin bu bir bebek ya bebek… Kayseri de bir yıldır kampanya yürütüyoruz kimse duymuyor kimse görmüyor artık duysun Kayseri bizi, hayırseverler duysun bizi, bebeğimizi kaybetmek istemiyoruz. Biz evladımız için buradayız tedavi şansı kalmayacağı zamana kadar her şeyle herkesle savaşmaya hazırız. Ama insanları bir algıyla farklı yerlere çekmeye uğraşıp kampanyalarımıza zarar veriyorlar. Oğlumun tedavi şansı kalmayacağı zaman kadar hep savaşacağız gerekirse ömür boyu savaşacağız.”

Hasan Çınar için bugüne kadar toplam miktarın yüzde 26'sı toplanıldı. Yaş kriterini kaybeden Hasan Çınar artık gerekli tedaviye gidebilmek için kilo kriterinde. Şu anda 8,5 kilo olan Hasan Çınar sınır olan 13,5 kiloya ulaşmamak için sadece sıvı gıdalarla besleniyor.

>>Dilek Bayram