SMA hastası Elif tedavi olmayı bekliyor
Sivas'ta yaşayan Murat-Züleyha Ekici çiftinin 3 çocuğundan en küçüğü olan 3,5 yaşındaki kızları Elif'e 1,5 yıl önce SMA gevşek bebek sendromu hastalığı tanısı konuldu. Maddi durumu iyi olmayan aile minik Elif'in tedavisi için yardım kampanyası başlattı.
Fatih Mahallesi'nde yaşayan Murat, Züleyha çiftçinin en küçük çocukları Elif'e 1,5 yıl önce SMA, yani gevşek bebek sendromu teşhisi konuldu. Elif'in tedavisi için 2016 yılında ABD'de üretimine başlanılan ve kutusu 140 bin 165 dolar olan 'Spınraza' ilacından 4 kutu gerekiyor. Sağlık müdürlüğünde memur olarak çalışan baba Murat Ekici, Sağlık Bakanlığı tarafından sadece belli hastalar için getirilen ilaçlardan Elif faydalanamayınca harekete geçti. Elif'in tedavisi için gereken 4 kutu ilaç için baba Ekici yardım kampanyası başlattı. Yardım için hesap numarası açan ailesi bazı yerlere Elif için afişler astı.
Baba Murat Ekici SMA'nın zor bir hastalık olduğunu ifade ederek, "Hastalık zor bir hastalık, kasları etkileyen bir hastalık, kaslarda erimeye yol açıyor. Eğer tedavisine, ilacına ulaşılmazsa Elif'i zor günler bekliyor. Bu hastalığın handikapı, dezavantajı ilerleyici olması daha olumsuz tarafa doğru ilerlemesi şu anda bacaklarında ve belinde olan rahatsızlığı ilerleyen dönemlerde kollarına geçebilir. Solunum kaslarını dahi etkileyen bir hastalık vücuttaki kasları tutan bir hastalıktır. 2016 Aralık ayında bir umut ışığı doğdu ve ithal ilaç onay aldı. Piyasaya sürüldü biz bu ilaca ulaşmak istiyoruz. Maalesef ilacın kutusu 140 bin 165 dolar, Elif'in tedavisi için bize ilk etap da 4 kutu lazım. Buna ulaşmak için herkesten, duyarlı insanlardan, Türk halkından yardım talep ediyoruz" dedi.
"Parkta yaşıtları gibi oynayamıyor"
Elif'in sürekli düşmesinden rahatsızlığını fark ettiğini söyleyen anne Züheyla Ekici ise "Evde sürekli oynarken iki üç adım da bir düşmeye başladı. Direk doktora götürdüm. Tahliller yapıldı. SMA hastası olduğunu öğrendik. Doktor Elif'i hastalıklara karşı korumamızı söyledi. Çok zor bir hastalık biz öğrendiğimiz zaman üç, dört ay kendimize gelemedik, sürekli ağladık. Elif'e her baktığımızda ileri ki hayatını düşünmeye başladık. Onu gördüğümüz zaman daha çok ağlamaya başlıyorduk. Parka gittiğinde yaşıtları gibi oynayamıyor, koşamıyor, merdivenlerden çıkarken çok zorlanıyor bu durum beni çok üzüyor. Sayın Cumhurbaşkanımıza sesleniyorum. Başbakanımıza sesleniyorum, Sağlık Bakanımıza sesleniyorum lütfen Elif için yardım etsinler ellerini uzatsınlar tüm Sivas halkına ve Türkiye'ye sesleniyorum. Elif'in yürümesi, ayakta kalabilmesi için, okuluna gidebilmesi için, arkadaşlarıyla oynayabilmesi için ve kendisinin üzülmemesi için herkesin yardımına ihtiyacımız var. Alacağımız ilacın fiyatı çok yüksek biz kesinlikle ulaşamıyoruz. O yüzden herkesin yardımını istiyoruz" diye konuştu.
Elif'in çok hareketli, neşeli ve parkta vakit geçirmeyi seven bir çocuk olduğunu anlatan anne Ekici, "Ama bu hastalıktan dolayı arkadaşlarını yaşıtlarını gördüğü zaman o an neşeni kaybediyor. Hiçbir zaman neşesini kaybetmemesi için desteğe ihtiyacımız var" şeklinde konuştu.
Elif'in ilaç parasının toplanması için Ziraat Bankası'nda hesap numarası açıldı. Halası Namiye Ekici adına açılan TR220001000230306453675005 numaralı hesaba 1 yıl içerisinde yardımda bulunulabilecek. HABER-FOTO-GÖRÜNTÜ: İHA
